“Entre el 2016 y 2019 en Antioquia se han registrado 7.388 casos de enfermedades huérfanas” Gobernación de Antioquia

Según el Ministerio de Salud una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia tenemos identificadas alrededor de 3.400 enfermedades raras”.

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o en inglés Rare Disease Day, movimiento que inició en Europa y Estados Unidos desde 2008 para visibilizar la problemática de los pacientes, incentivar la investigación, prevención y tratamiento. 

Entre el 2016 y 2019 en Antioquia se han registrado 7.388 casos de enfermedades huérfanas según las autoridades departamentales de salud, siendo los años con mayor cantidad de registros 2018 con 2.403 casos y 2019 con 4.381 casos.

Según el último informe presentado por la Gobernación de Antioquia, las enfermedades raras más comunes en Antioquia son: esclerosis múltiple con 314 casos, reumatismo psoriásico con 250 casos, esclerosis múltiple – ictiosis – deficiencia del factor VIII con 163 casos, enfermedad de Crohn, distonia no especificada, distonía focal, artritis juvenil idiopática de inicio sistémico, esclerosis sistémica cutánea limitada, enfermedad de Von Willebrand, miastenia grave, hepatitis crónica autoinmune, enfermedad mixta del tejido conectivo, otras acromegalias no especificadas, fibrosis quística y síndrome de Guillain – Barre.

Wendy Gaviria, representante de la Corporación Pequeñas Personas Latinas, padece una enfermedad ultra huérfana y “queremos que ese día se conmemore para dar a conocer estas enfermedades, evitar el señalamiento social e impulsar al sistema de salud para que aborde estas patologías, que sea mucho más accesible para todos nosotros, hay mucho desgaste para llegar a un diagnóstico, medicamentos o atención médica”. 

Así mismo, las regiones con mayor presencia de enfermedades huérfanas son el Valle de Aburrá con 3.471 casos, Oriente con 485 y Suroeste con 99 casos mayoritariamente con edades superiores a los 65 años en un 96% en territorios urbanos y un 4% rural.

Según cifras oficiales en el mundo hay 300 millones de personas con alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas, el 70% se debe a alteraciones genéticas, siendo los niños los más afectados y la mayoría cuentan solo con algunos tratamientos que mejoran su calidad de vida.

Más información aquí.

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.